FB Bakgrund vecka 5 PIO utan ram 



Välkommen till PIO:s års- och medlemsmöte den 21-22 mars 2015 i Örebro.

Vi ser fram emot två trevliga dagar tillsammans med många spännande föreläsningar samt besök med rundvandring på Örebro Slott. I år kommer bland andra den uppskattade föreläsaren Erik Ståhl och berättar om sina erfarenheter av primär immunbrist. Läs mer om Erik Ståhl här http://www.erikstahl.se/. Dessutom kommer prof. Anders Fasth, prof. Ola Winqvist och barnläkare Maria Björkqvist, med flera.  Det blir ett separat program för ungdomar med föreläsningar och aktiviteter.

Vi kommer att hålla till i Kulturhusets lokaler och rum finns reserverade på First Hotel Örebro, båda inom bara några minuters promenadavstånd från Centralstationen. Om du reser med tåg, boka i god tid för bättre pris.

Mötet startar lördagen den 21 mars kl 10.30 och avslutas söndagen den 22 mars kl 14.15. Detaljerad information och inbjudan kommer att skickas ut till alla medlemmar i början på februari. Håll utkik och vik din kalender för datumen 21-22 mars! 

slottet

Information om deltagaravgift och resebidrag:

Deltagaravgift:
Utan övernattning 250 kr (ej medlem i PIO 700 kr)
Inkl. övernattning i enkelrum 600 kr (ej medlem 1 350 kr)
Inkl. övernattning i delat dubbelrum 550 kr (ej medlem 1 200 kr)
För ungdom i extrabädd i familjens dubbelrum 350 kr (ej medlem 900 kr)
Övernattning lör-sön subventioneras för medlemmar som bor längre bort än 10 mil eller har särskilda behov.

Resebidrag för billigaste färdsätt kan betalas ut till medlemmar för resekostnader som överstiger 250 kr, så långt PIO har möjlighet. Var vänlig kontakta PIO före bokning om resekostnaden beräknas överstiga 1 500 kr.

 

Fluenz är ett levande försvagat vaccin mot säsongsinfluensa som ges som en nässpray. I år är första året som vaccinet används och PIO har kontaktats av en medlem som erbjöds denna spray, trots att personer med primär immunbrist i allmänhet avråds från att ta levande vaccin.

I Läkemedelsverkets information om Fluenz står det att: "Vaccinerade personer bör försöka undvika kontakt med personer med kraftigt nedsatt immunförsvar under en till två veckor efter vaccination. Av samma anledning ska barn och ungdomar med klinisk immunbrist beroende på sjukdomar som leukemi, lymfom, symtomatisk HIV, cellulära immundefekter eller som får immunsupprimerande behandling, inte vaccineras med Fluenz."

De biverkningar som kan uppstå för en person med primär immunbrist som får ett levande influensavaccin som Fluenz är, enligt Professor Anders Fasth, en influensaliknande sjukdomsbild som i värsta fall blir lika allvarlig som en riktig influensa.

Styrelsen har beslutat att tilldela 2014 års forskningsstöd ur PIOs forskningsfond till två mottagare som får 15 000 kr vardera:

JennyLingmanFramme

Jenny Lingman-Framme (på bilden), specialistbarnläkare vid Hallands sjukhus i Halmstad, forskar vid Göteborgs universitet om "Thymusdysfunktion vid 22q11-deletionssyndromet".

Hassan Abolhassani arbetar vid Karolinska Institutet med genetisk analys av patienter med olika former av primär immunbrist.

PIO önskar Jenny och Hassan lycka till i det fortsatta arbetet!

Nu kan du läsa årets sista nyhetsbrev med information om vad som har hänt i PIO under de senaste månaderna och viktiga datum för 2015. - Nyhetsbrev december 2014

Ebola-epidemin har väckt frågor hos PIOs medlemmar om smitta kan ske via immunglobulin. Är de olika produkterna säkra? Plasma Protein Therapeutics Association (PPTA), en intresseförening för de läkemedelsbolag som tillverkar olika plasmabaserade läkemedel som immunglobulin, har gått igenom säkerheten för att se om vi behöver vara oroliga för Ebolasmitta via immunglobulin. De sammanfattar att på basen av den kunskap vi har idag kan vi känna oss trygga och det är ytterst osannolikt att någon smitta skulle kunna ske.

Detta då: 

1. All plasma som används för tillverkning av immunglobulin läggs i karantän i minst 2 månader. Skulle det hända att donator utvecklar Ebola i anslutning till donationen är dessa månader tillräckliga för att få reda på detta och i sådant fall slängs den donerade plasman.

2. Tillverkningen av immunglobulin har två virusinaktiverande steg och man har klart visat att virus som har samma uppbyggnad som Ebola effektivt dödas under tillverkningen. 

3. Många tillverkare filtrerar dessutom det färdiga immunglobulinet och hålen i filtren är så små att Ebola-virus inte slipper igenom.

Här kan du läsa artikeln från PPTA "Ebola Virus and Plasma Protein Therapies".

PIO har tagit fram ett material för dig som har primär immunbrist och studerar eller kommer att studera på gymnasium eller högskola. Materialet består av två foldrar, en som riktar sig till dig som studerande och en som riktar sig till personalen på gymnasiet/högskolan där du vill studera. Läs mer och ladda ner foldern här!

                                            Studerande PI         Gymn högskolor PI  

Höstens arbete i PIO har dragit i gång.  Här är ett axplock av det som är på gång:

15 sept. – Deadline för PIObladet nr 3-4 som kommer ut i november.  

29 sept.  – Träff för företrädare från PIO, SISSI (Sveriges Immunbristsjuksköterskors Intresseförening) och SLIPI (Sveriges läkare intresseförening för primär immunbrist) för information och diskussion om gemensamma frågor.  Läs mer här om SISSI och SLIPI.

18 okt. – Den årliga inspirations-/utbildningsdagen i Örebro för representanter för styrelsen och länsavdelningarna

19 okt. – Styrelsemöte i Örebro

29 okt. – Internationellt primär immunbristmöte i Prag. Sex stycken representanter deltar från PIO. Läs om mötet här

Läs vidare här 

PIO har nu ett medlemsforum på Facebook. Forumet är främst för dig som har en primär immunbristsjukdom eller är närstående till någon med sjukdomen. Även vårdpersonal och du som misstänker att du eller någon närstående har en primär immunbristsjukdom är välkommen till forumet.

På forumet kan medlemmar dela med sig av sina erfarenheter och kunskaper, få hjälp och stöd av varandra och få förståelse för hur det kan vara att leva med primär immunbrist.

Läs mer här.

Immunbristveckan 22-29 april genomförs för att öka kunskapen hos vårdpersonal, allmänhet och beslutsfattare om primära immunbrister. Målet är att alla barn och vuxna med primär immunbrist ska få rätt diagnos och adekvat behandling för att kunna leva ett så bra liv som möjligt.

Nu finns två nya filmer tillgängliga via PIO:s Youtube-kanal:

Professor Anders Fasth berättar om en ny metod som undersöks just nu för att hitta barn med allvarliga primära immunbrister via nyföddhetsscreening. Se presentationen.

Nevin förlorade sin dotter Newal i SCID, svår kombinerad immundefekt. När de fick komma till en specialist var det redan för sent. "Jag önskar att alla sjukdomar kunde screenas", säger Nevin. Se och hör hennes berättelse.

PM: Ny metod kan rädda livet på fler barn med svår primär immunbrist

Insamling: Ditt stöd gör skillnad

Mer information finns på kampanjsidan www.immunbristveckan.nu

PIDcare

PIDcare är ett nationellt kvalitetsregister för vård av patienter med primär immunbrist och/eller ökad infektionskänslighet. Syftet med registret är att följa upp och förbättra vården. Genom att många patienter medverkar är det möjligt att jämföra resultat mellan olika enheter i landet och se vilka arbetssätt, behandlingsmetoder, läkemedel och produkter som ger bra resultat för patienterna och vilka som inte längre bör användas. Genom att lämna ditt bidrag till kvalitetsregistret kan du vara med och förbättra vården! Läs mer om PIDcare på pidcare.se

Forskare från olika håll i världen, bland dem prof. Anders Fasth, har tillsammans i en studie lyckats förbättra cytostatikabehandlingen som ges till barn med primär immunbristsjukdomen kronisk granulomatös sjukdom (CGD) innan en stamcellstransplantation. Genom att skräddarsy doserna med cytostatika inför transplantationen har forskarna åstadkommit ökad överlevnad med minimala biverkningar hos patienterna. Resultaten från studien har publicerats i vetenskapstidskriften Lancet. En sammanfattning kan läsas här.

En svensk beskrivning av studien finns även att läsa i "Onkologi i Sverige".

Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) och Läkemedelsverket har tillsammans tagit fram informationsmaterial om generiskt utbyte av läkemedel. Informationen finns på TLVs och Läkemedelsverkets hemsidor.

Indiska myndigheten National Polio Surveillance Project (npspindia.org) rapporterar om nya fall av polio i Indien. Under 2013 har 34 000 fall rapporterats, spritt över hela Indien, eller cirka 4 000 fall per månad. Prof. Anders Fasth påpekar att personer med primär immunbrist som står på immunglobulinbehandling bör vara medvetna om att behandlingen inte ger ett säkert skydd mot polio. Så kan man av olika orsaker inte vaccinera sig mot polio, bör man undvika resor till Indien.

Den amerikanska patientorgansiation för primär immunbrist, IDF, har nu publicerat en ny, uppdaterad version av sin mycket omfattande patient- och familjehandbok för primär immunbrist. Läs eller ladda ner handboken.

PIO:s lathund med tips vid ansökan om vårdbidrag är uppdaterad och finns att beställa, ex vis via Beställningssidan.
Ytterligare tips på vad man kan tänka på vid en ansökan finns att läsa i boken Vårdbidrag - En hjälp på vägen för dig som ska söka vårdbidrag, skriven av Anna Sandström och Anna Paulsen. Finns tillgänglig på Vulkan.se, Bokus och Adlibris.

 

 

Primär immunbrist organisationen, PIO är en organisation för personer med medfödd immunbrist och deras närstående.
Primär immunbrist innebär att kroppen har svårare att försvara sig mot bakterier, svamp och virus. Det leder till ökad infektionsbenägenhet.

Vi tror att ju mer man kan om sin sjukdom desto större möjlighet till god livskvalitet.


Primär immunbrist organisationen
Mellringevägen 120 B, 703 53 Örebro | Tel. 019-6732124

 
© 2015 PIO. Alla rättigheter förbehållna. E-post: info@pio.nu