FB Bakgrund vecka 3 2



Immunbristveckan 22-29 april, genomförs för att öka kunskapen hos vårdpersonal, allmänhet och beslutsfattare om primära immunbrister. Målet är att alla barn och vuxna med primär immunbrist ska få rätt diagnos och adekvat behandling för att kunna leva ett så bra liv som möjligt.

Under Världsimmunbristveckan kan du se en filmad presentation med professor Anders Fasth om screening för svåra primära immunbrister, där även en förälder berättar om sina erfarenheter av SCID.

Mer information finns på kampanjsidan www.immunbristveckan.nu

PIDcare

PIDcare är ett nationellt kvalitetsregister för vård av patienter med primär immunbrist och/eller ökad infektionskänslighet. Syftet med registret är att följa upp och förbättra vården. Genom att många patienter medverkar är det möjligt att jämföra resultat mellan olika enheter i landet och se vilka arbetssätt, behandlingsmetoder, läkemedel och produkter som ger bra resultat för patienterna och vilka som inte längre bör användas. Genom att lämna ditt bidrag till kvalitetsregistret kan du vara med och förbättra vården! Läs mer om PIDcare på pidcare.se

Årsmötena i PIOs länsavdelningar rullar på!

PIO Stockholm-Uppsala kallar till årsmöte 23 mars. Läs mer här.

PIO Väst-Halland kallar till årsmöte 27 mars. Läs mer här.

PIO:s årsmöte och medlemsmöte kommer att gå av stapeln den 30 mars i Umeå, kl. 9:30-16:00.

Utöver årsmötet kommer vi att få lyssna på föreläsningar av Ann Gardulf, docent vid institutionen för laboratoriemedicin på Karolinska Institutet och Rolf Gustafson, medicinsk direktör vid Baxter Medical, samt överläkare på Immunbristenheten Huddinge Universitetssjukhus. Temat är primär immunbrist orsaker, komplikationer, behandling, senaste nytt och framtidsvisioner. Två PIO-medlemmar kommer också att dela med sig av sina erfarenheter av att leva med primär immunbrist. Se inbjudan och program här.

Deltagaravgift för medlemsmötet: 150 kr. I priset ingår föreläsningar, lunch och kaffe.

Deltagaravgift inkl. övernattning lördag-söndag: 500 kr i enkelrum alt. 350 kr för del i dubbelrum. I priset ingår övernattning lördag-söndag, föreläsningar, lunch och kaffe söndag. Det subventionerade priset gäller endast för medlemmar. Deltagare som ej är medlemmar betalar deltagaravgift (150 kr) samt faktiskt pris för övernattning (896 kr för enkelrum och 672 kr för del i dubbelrum). De rum som är bokade på Hotell Björken är avsedda för deltagare som bor längre bort än 15 mil och inte har möjlighet att resa fram och åter samma dag.

Medlemmar i PIO har möjlighet att få ett resebidrag för resor som överstiger 250 kr. Bidraget är maximerat till 500 kr.  

Välkomna!

Den internationella patientorganisationen för primär immunbrist (IPOPI) anordnade 7-8 november 2013 för första gången IPIC, en internationell kongress om primär immunbrist. Kongressen som kommer att anordnas vartannat år erbjuder ett unikt forum för diskussioner om den senaste utvecklingen inom vård och behandling av primär immunbrist. Läkare, sköterskor och patienter från mer än 50 länder deltog vid kongressen och på programmet fanns bl.a behandling, diagnos, nyföddhetsscreening för SCID, genetiska studier och hur man kan hantera olika komplikationer.

Mer information om IPIC finns på hemsidan www.ipic2013.com

Forskare från olika håll i världen, bland dem prof. Anders Fasth, har tillsammans i en studie lyckats förbättra cytostatikabehandlingen som ges till barn med primär immunbristsjukdomen kronisk granulomatös sjukdom (CGD) innan en stamcellstransplantation. Genom att skräddarsy doserna med cytostatika inför transplantationen har forskarna åstadkommit ökad överlevnad med minimala biverkningar hos patienterna. Resultaten från studien har publicerats i vetenskapstidskriften Lancet. En sammanfattning kan läsas här.

En svensk beskrivning av studien finns även att läsa i "Onkologi i Sverige".

Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) och Läkemedelsverket har tillsammans tagit fram informationsmaterial om generiskt utbyte av läkemedel. Informationen finns på TLVs och Läkemedelsverkets hemsidor.

Indiska myndigheten National Polio Surveillance Project (npspindia.org) rapporterar om nya fall av polio i Indien. Under 2013 har 34 000 fall rapporterats, spritt över hela Indien, eller cirka 4 000 fall per månad. Prof. Anders Fasth påpekar att personer med primär immunbrist som står på immunglobulinbehandling bör vara medvetna om att behandlingen inte ger ett säkert skydd mot polio. Så kan man av olika orsaker inte vaccinera sig mot polio, bör man undvika resor till Indien.

Den amerikanska patientorgansiation för primär immunbrist, IDF, har nu publicerat en ny, uppdaterad version av sin mycket omfattande patient- och familjehandbok för primär immunbrist. Läs eller ladda ner handboken.

PIO Skåne-Blekinge har skickat ut ett brev till sina medlemmar där de söker personer som vill delta i styrelsen eftersom de annars befarar att avdelningen kommer att upphöra. Det här är tyvärr ett bekymmer som finns i flera läns- och lokalavdelningar. PIO riskerar att förlora Statsbidraget om länsavdelningar läggs ner. Det får inte hända, skriver PIO Skåne-Blekinge som menar att PIO är en viktig röst för alla med primär immunbrist. 
Läs vidare, brev från PIO Skåne-Blekinge... 

PIO:s lathund med tips vid ansökan om vårdbidrag är uppdaterad och finns att beställa, ex vis via Beställningssidan.
Ytterligare tips på vad man kan tänka på vid en ansökan finns att läsa i boken Vårdbidrag - En hjälp på vägen för dig som ska söka vårdbidrag, skriven av Anna Sandström och Anna Paulsen. Finns tillgänglig på Vulkan.se, Bokus och Adlibris.

 

 

Primär immunbrist organisationen, PIO är en organisation för personer med medfödd immunbrist och deras närstående.
Primär immunbrist innebär att kroppen har svårare att försvara sig mot bakterier, svamp och virus. Det leder till ökad infektionsbenägenhet.

Vi tror att ju mer man kan om sin sjukdom desto större möjlighet till god livskvalitet.


Primär immunbrist organisationen
Mellringevägen 120 B, 703 53 Örebro | Tel. 019-6732124

 
© 2014 PIO. Alla rättigheter förbehållna. E-post: info@pio.nu